J’ai 24 ans et je vis avec un mélanome avancé: c’est mon histoire

Les faits sont des faits, l’Australie: notre taux de mélanome est l’un des plus élevés au monde. Le troisième cancer le plus fréquemment diagnostiqué chez les femmes australiennes, il tue plus de jeunes de notre pays que tout autre cancer. De manière inquiétante, bien que la survie se soit améliorée, les taux de diagnostic augmentent.

En tant que membres d’une génération qui a grandi en entendant l’icône de la sécurité solaire des années 80, Sid the Seagull prêcher un message qui rendait compte de l’évolution de l’esprit du temps - Glisser, Slop, Slap -, nous sommes déterminés à mettre fin à cette maladie mortelle. Notre objectif est de vous encourager à prendre les mesures nécessaires pour aider à prévenir les 95% de mélanomes causés par le soleil. Nous parlons: application quotidienne et réapplication d’écran solaire à large spectre, port de chapeaux, de lunettes de soleil et de camouflage, trouver de l’ombre pendant les heures de forte intensité solaire, procéder régulièrement à des contrôles cutanés de la peau et savoir rester vigilant face aux changements de votre corps.

On estime qu’une personne meurt du mélanome en Australie toutes les cinq heures, et ce n’est pas normal. Le moment de #CallTimeOnMelanoma est arrivé et nous sonnons la fin du match.

Lorsque mon amie Natalie Fornasier, source d'inspiration et de force motrice de notre initiative #CallTimeOnMelanoma, s'est assise pour discuter avant ce billet, j'étais nerveuse. Mon intention était de donner à Natalie une tribune pour raconter son histoire, ce qui semble assez simple, mais je craignais de ne pas lui rendre justice. Est-ce que je poserais les mauvaises questions? Aurais-je omis de souligner les nombreuses façons dont le mélanome a affecté sa vie? Serait-elle mécontente du résultat final? Finalement, ne voulant rien rater, j'ai interrogé Natalie pendant trois heures.

(Croyez-moi quand je dis que cela équivaut à beaucoup de transcription.) Bien sûr, nous avons évoqué les récits de ses premier et deuxième diagnostics, mais nous avons également examiné les effets du cancer sur sa famille et ses amis, comment il s'est infiltré dans sa psyché et le combat auquel elle est confrontée pour ne pas lui permettre de colorer ses décisions, la réalité de la chirurgie, et comment des cicatrices et une amputation ont affecté sa vie amoureuse et sexuelle. La conversation qui suit est longue, mais je pense que c’est une lecture importante pour toutes les jeunes femmes australiennes.

Ci-dessous, Natalie raconte courageusement son histoire. Nous espérons tous les deux que cela incitera les autres à donner la priorité à la sécurité solaire, aux examens cutanés et aux soins personnels les plus vitaux: connaître votre corps et votre état de santé individuel. S'il vous plaît, trouvez Natalie sur Instagram et dites-lui ce que vous pensez. (Et si vous ne savez pas quoi dire, prenez note de notre conversation ci-dessous et demandez simplement: "Comment allez-vous?")

Poursuivre le défilement.

Commençons par le début. Que saviez-vous du mélanome avant le diagnostic?

Je savais ce qui était à la télévision.Vous connaissez la publicité avec le graphique d'une cellule cancéreuse de la peau qui traverse la peau pour pénétrer dans le sang? [Le slogan était: il n’ya rien de sain pour un bronzage.] Je me souviens de ce visuel en particulier. Je ne pense pas savoir que le mélanome n’est pas toujours lié au soleil. Eh bien, peut-être qu’une partie de moi l’a fait parce que je devais toujours me faire examiner la peau. Ma mère a pas mal de taupes, mon frère et moi avons donc fait des tests cutanés depuis notre enfance.

J'ai toujours eu cette chose qui inquiète les cicatrices parce que ma mère n'a jamais aimé porter quoi que ce soit qui montrerait les cicatrices d'avoir fait enlever les taupes sur ses bras. Elle leur mettrait toujours de la Bio-Oil pour essayer de les atténuer. Je lui ai demandé: "Pourquoi continuez-vous de les cacher?" Et elle a dit: "Je ne les aime pas." Donc, dans un sens, je ne savais pas que le cancer de la peau était une si grosse affaire. Mais je savais que vous auriez peut-être besoin de faire enlever des choses et je savais que vous deviez porter un écran solaire.

Quand j'étais enfant, je me battais avec ma mère, avec elle pour ne pas mettre un chapeau. Je dirais: "Je ne veux pas me ruiner les cheveux!" mais elle insisterait. Elle est très protectrice. Elle ne voulait pas que ma taupe soit retirée au début, alors que tout était en ordre, car elle ne voulait pas que ça cicatrise. C’est donc intéressant de penser maintenant. Parce que qui s'en serait soucié? C’était une cicatrice au pied que je n’aurais pas remarquée. Mais mon orteil n'est plus là.

Qu'entendez-vous beaucoup parler du mélanome lorsque les gens savent que vous en êtes atteint?

Il est courant de dire que vous êtes naïf quant à la gravité possible du mélanome ou à son impact éventuel. Je n'en ai aucune histoire dans ma famille, aucune. Je suis sud-américain et italien. Pas de peau claire. Si l’on considère les facteurs de risque, j’ai le moins de chances d’être diagnostiqué et c’est vraiment effrayant. Mais c’est la réalité. La couleur de votre peau, votre héritage n’importe pas toujours. Cela peut être dans votre génétique en ce sens que quelque chose s’allume puis s’émerge, c’est là. Et ce qui est encore plus effrayant, c'est qu'il ne doit pas apparaître sur votre peau.

Peu de gens le savent. Le mélanome est en fait lié à votre système immunitaire. C’est pourquoi, maintenant, nous avons recours à l’immunothérapie en tant que traitement car elle agit en déclenchant votre système immunitaire pour le combattre.

Votre remarque à ce sujet n'apparaît pas toujours sur la peau - ce n'est pas une connaissance commune. Comment sauriez-vous qu'il était présent dans ce cas?

Je suppose que ce qui se passe, c'est que vous obtenez des panneaux indicateurs. Chez moi, c’est une ecchymose qui indique un problème avec vos globules blancs. Mon amie avait une bosse dans le cou, son ganglion lymphatique venait d'exploser. Elle n'avait pas de taupes autour de lui ou quoi que ce soit d'autre. Je suppose que c’est une chance, pour vous de savoir si c’est là ou non. Beaucoup de gens continuent pendant un moment sans savoir que cela se trouve dans leur corps. Ça c'est effrayant. Comme le dit mon oncologue, le mélanome est l’un des trois cancers les plus meurtriers, car il est en sommeil, il peut persister très longtemps, et il est fréquent qu’il soit trop tard.

Il aime se manifester dans des endroits où il est très difficile de se débarrasser, notamment dans le cerveau.

C’est vraiment intéressant parce qu’outre la sécurité au soleil et les tests cutanés, le casse-tête a un autre aspect: être conscient de votre corps.

C’est assez australien de dire: "Elle aura raison." C’est quelque chose que j’ai remarqué avec mon partenaire Alexander étant allemand. Il trouve très étrange que les Australiens qu’il a rencontrés en particulier aient cet entêtement. Ils ne s’occupent pas d’eux-mêmes parce que ce n’est pas cool. Vos amis sont probablement plus enclins à dire: allons au pub plutôt qu’à tous les livres pour des examens cutanés. Mais vous devez vous faire contrôler constamment. Je ne sais pas comment y arriver, mais ça doit être une chose.

Vous pouvez avoir des choses à l'intérieur de vous et ne pas le savoir pendant des siècles. De plus, les gens ne tiennent pas toujours compte du fait que quelque chose ne va pas, alors ils le laisseront jusqu’à ce qu’il soit trop tard. Cette proactivité de prendre soin de vous est très importante.

Comment votre parcours de diagnostic a-t-il commencé la première fois?

J'étais sur une tournée Topdeck et j'étais sur un voilier quelque part en Grèce. Je venais d'avoir 20 ans. J'avais toujours été à l'abri du soleil, mais je ne mentirais pas, je ne portais pas le SPF tous les jours à 20 ans. Je savais que je devais mettre un écran solaire, mais je ne savais pas vraiment que cela devait être. une chose de tous les jours, comme se brosser les dents. Quoi qu'il en soit, je me suis réveillé un matin après, pas une nuit tapageuse, et j'avais 52 bleus sur les jambes. Ils étaient partout, de mes genoux à mes pieds.

52!

J'ai pensé, est-ce que j'ai somnambule? Est-ce qu'il m'est arrivé quelque chose dont je n'ai aucun souvenir? J'ai demandé à mes amis, est-ce que je suis tombé? Et bien sûr, ils ont dit non. J'ai un surnom très amusant. J'avais des ecchymoses sur les genoux, alors tout le monde a plaisanté en disant qu'il y avait autre chose… insérez une blague ici. J'ai ri et l'ai suivie mais à l'intérieur, je pensais que quelque chose dans mon corps était éteint. J'étais un enfant malade, j'avais une pneumonie à mycoplasme lorsque j'avais 10 ans, puis la grippe porcine. Je savais donc que mon système immunitaire avait été touché.

Vous avez eu la grippe porcine?!

Oh oui, je n’étais pas autorisé à aller à l’école. J'ai une histoire médicale si étrange. C'était la dixième année, alors peut-être quatre ou cinq ans avant le diagnostic de mélanome. J'ai contracté une pneumonie à mycoplasme qui est plus difficile à éliminer qu'une pneumonie normale, et j'étais dans un cercle constant d'amélioration, puis aggravation. En fait, je me suis fait virer de l'hôpital à cause de la fragilité de mon système immunitaire. Ils m'ont dit que je ne pouvais pas être là parce qu'ils craignaient de prendre quelque chose. J'étais dans ce cycle où j'allais presque mieux, mais si quelqu'un toussait autant que près de moi, je serais de nouveau malade.

De temps en temps, la pneumonie a duré de 12 à 18 mois. La grippe porcine est venu avec cela. Cela, d’une certaine manière, forme probablement la base de la maladie que je vais avoir plus tard.

Donc, retour sur le bateau.

Eh bien, je savais que quelque chose n'allait pas. Je suis rentré à la maison deux semaines plus tard et nous sommes allés chez le médecin car il commençait à faire mal de mettre des chaussures. La taupe sur mon orteil avait commencé à se développer et il était devenu comme un volcan. Je savais que ce n’était pas bon. Cette taupe était sur mon quatrième orteil, et elle avait la taille d’un ongle. J'en étais très conscient, car un médecin avait voulu l'enlever à l'âge de 13 ans, mais parce qu'il était contrôlé régulièrement et qu'il revenait toujours comme OK, nous ne l'avons pas fait. Je l'ai toujours recouvert d'un pansement et d'un écran solaire à l'extérieur, j'ai donc pris des précautions.

Le médecin m'a examiné et m'a envoyé directement chez un dermatologue. Le dermatologue a dit que c’était un naevus Spitz et à ce moment-là, je ne savais pas ce que c’était. Puis il a dit que cela pouvait potentiellement devenir un mélanome. J'ai paniqué. Ma mère a paniqué. Ils ont pris un échantillon de la taupe qui était traumatique. Ils m'ont injecté une anesthésie à l'orteil, alors même si je ne pouvais pas le sentir, je pouvais le voir et il y avait du sang partout.

Le dermatologue a dit: «Je vais vous envoyer chez un oncologue», et dès que ma mère a entendu ce mot, elle a perdu sa peau. Il a dit que ce n'était qu'une précaution, mais que je devais faire vérifier la taupe. Au bout de deux semaines, j'étais dans le bureau de l'oncologue et elle me disait que la taupe devait sortir car elle semblait suspecte. Le déménagement a donc été réservé pour le lendemain à 10 heures. Première intervention chirurgicale. Au cours de cette opération, ils ont également prélevé une greffe de peau sur ma cuisse pour couvrir l'orteil.

À ce stade, je n’avais pas encore peur. Je savais que la plupart des mélanomes sont contenus dans la taupe. Avec le recul, je pense avoir su dans mon ventre que je l'avais. Je suis revenue deux semaines plus tard pour mes résultats et elle m'a dit: "Natalie la taupe contient des éléments de mélanome, nous devons vérifier vos ganglions lymphatiques." Je pensais, les ganglions lymphatiques, que font-ils? Qu'est-ce que ça veut dire? Je suis allé directement à l'hôpital.

L’opération suivante a été la chose la plus douloureuse que j’ai jamais vécue. Ils ont injecté de l'iode chaud, qui ressemblait à être piqué par un millier d'abeilles, dans l'orteil pour trouver où le cancer aurait pu disparaître. Ils l'ont fait trois fois. Donc, vous êtes sous un appareil à rayons X qui capte l’iode chaud comme une carte et ils la suivent pour voir quels ganglions lymphatiques doivent être vérifiés. La prochaine chose que j'ai eu un grand X tiré sur ma jambe parce qu'ils avaient trouvé le ganglion lymphatique dans mon aine était celui qu'ils voulaient faire une biopsie. J'étais en chirurgie deux jours plus tard pour cette biopsie.

On m'a dit qu'il y avait 80% de chances que ce ne soit pas dans les ganglions lymphatiques. Toute personne sensée penserait que c'est un fantastique fantastique. Si c’était dans mes ganglions lymphatiques, ce serait une mauvaise nouvelle: c’est le mélanome automatique de stade III. Évidemment, c'était.

Alors je suis entré dans cet affreux bureau brun avec mon père pour obtenir les résultats. Et je savais que quelque chose n'allait pas car mon père avait tout de suite demandé et elle ne répondait pas. Quand un médecin ne vous dit pas quelque chose tout de suite, nup. Nous nous sommes donc assis et elle a ouvert le dossier et elle a dit: "Natalie, je suis désolée de vous le dire, mais vous avez un cancer. Cela se manifeste dans vos ganglions lymphatiques." J'entendais juste quelqu'un le dire, comme dans le compte rendu, c'est là, vous êtes officiellement malade. Cela m'a rendu émotif. J'avais peur de ce qui allait se passer ensuite.

Mais on disait ces trois mots, vous avez un cancer. J’ai eu ce moment où je pensais que le combat n’avait même pas encore commencé.

Je n’ai pas pleuré dans son bureau mais je suis sortie dans le couloir et je me suis évanouie. Mon père m'a attrapé avant que je touche le sol. Je l'ai vu arriver, il était hors du corps. Je m'en souviens si bien, en me regardant tomber en avant et mon père me prenant. Et puis mon père a appelé ma mère et lui a dit.

Quand je suis rentré à la maison, je me suis couché pendant 24 heures et c’est la seule fois où je me suis laissé pleurer au point où je ne pouvais plus respirer. La peur était accablante. Vous pensez que votre temps est écoulé. A ce moment, j'ai pensé que j'allais mourir. Vous ne savez tout simplement pas ce qui va se passer ensuite.

Mon père a dit à toute la famille et il y avait juste ce grand moment sacré parce que maintenant c'était réel. Comment contrôlez-vous la façon dont vos parents réagissent à quelque chose qui arrive à leur enfant? C’est bizarre, mais pour le bien des autres, vous voudriez que cela ne vous arrive pas. Vous essayez de surmonter le fait que vous avez un cancer et vous voulez protéger votre famille, mais vous ne pouvez pas. Je me sentais coupable d’avoir enfermé ma famille et mes amis dans cet immense fiasco. A 20 ans, vous pensez que vous êtes un adulte, mais je voulais juste faire un câlin à ma mère et à mon père.

Même cela n’a pas aidé car ils n’avaient aucune idée de ce que je traversais. C’était tellement étrange pour moi de comprendre que mes parents ne pouvaient pas m'aider.

Comment était-ce à dire à tes amis?

J'ai envoyé un message de groupe et après, je me suis senti malade. Ils savaient tous ce que j’avais vécu, ils s’attendaient donc à une mise à jour des résultats et je n’ai pas eu le courage de le dire à haute voix. Je ne voulais pas m'entendre dire: "J'ai un cancer". J'avais cette anxiété qu'ils allaient maintenant me connaître comme quelqu'un d'autre, pas comme Natalie mais comme "mon amie qui est malade". J'ai détesté.

J’ai perdu des amis la première fois parce qu’ils ne savaient pas quoi dire ni comment se comporter autour de moi. Lorsque vous passez par là, vos amis sont les personnes avec lesquelles vous devez parler réellement. Vous avez ces copines à qui vous dites tout à. Je ne voulais pas que ça change. Ma vie devenait incontrôlable et je ne voulais pas que ces amitiés changent aussi. Je ne voulais pas voir des amis en personne et leur demander de me faire cette grimace - la pitié. Comment dites-vous aux gens qui vous connaissent depuis dix ans, je suis malade.

Et comment votre relation reste-t-elle la même après cela? Parce que si vous deviez les remplacer, je comprendrais tout à fait pourquoi il serait accablant d’être là pour moi. Je suppose que c’est comme ça que les amitiés se défont, les gens ne savent tout simplement pas comment être.

On ne vous apprend pas comment faire cela, personne ne vous apprend à être amis avec quelqu'un de malade, quoi dire, comment agir. Mais le fait d’avoir un mélanome ne signifie pas que c’est tout ce dont je veux parler. Parlez-moi de choses stupides, d’émissions de télévision, de ce garçon dont vous êtes amoureux. Mais le problème, c’est que j’ai toujours l’impression que j’ai le plus gros problème, et aucun problème n’est à la hauteur de cela. Je rattraperai un grand groupe d’amis, ils parleront de quelque chose et je n’aurai aucune idée, car ils m’ont laissé de côté, ne voulant pas s’inquiéter pour moi.

Je sais qu’ils ne le pensent pas intentionnellement, mais c’est difficile parce que je veux juste dire BE NORMAL. Tout est fait avec de bonnes intentions mais cela me met à l’extérieur. Les bons amis que je suis restés normaux peuvent être normaux, mais certains ont quitté la surface de la terre parce qu’ils ne savaient pas comment s'y prendre.

Ce qui me blesse le plus, c’est si vous ne me parlez pas. C'est vraiment quelque chose, surtout cette fois-ci, car je pensais que j'avais des amis qui, si quelque chose devait être annoncé, se tendraient la main. Beaucoup de gens ne m'ont tout simplement pas parlé. J'ai été très surpris. Je sais que les gens disent que je ne savais pas quoi dire. Dis: "Comment vas-tu?" Trois mots simples. Ou dites: "Je pense à vous."

Je pense que les gens sont trop effrayés pour demander parce qu’ils pensent que je vais les décharger. Ils ont peur de ne pas savoir comment réagir. La probabilité que cela se produise n’est pas élevée. Tout cela revient à ce que je disais à propos de la façon dont le cancer vous met en danger. C’est bizarre de voir quelqu'un dehors et ils ne le mentionnent pas. C’est une partie de ce que je suis maintenant, et ne pas en tenir compte ne me fera pas me sentir mieux. Il est étrange de naviguer dans des situations sociales lorsque tout le monde sait que vous êtes malade mais ne vous l’a pas reconnu.

Il doit y avoir un guide pour tout le monde. Peut-être que je peux en écrire un. [Des rires.]

Je voudrais que ces personnes soient mal à l'aise. Et je voudrais qu’ils sachent qu’ils ont mal agi.

Vous ignorez mon existence et ce n’est pas une bonne chose à faire. Mes amis ont fait un petit truc de GoFundMe et c’était enduit de partout, alors dire que vous ne le saviez pas, c’est tout un tas de choses. Je n’aime pas l’idée que les gens utilisent ce que j’ai vécu comme ragots. Je rattraperai les gens que je n’ai pas vus depuis longtemps et ils sauront des choses sur moi qu’ils n’auraient pu découvrir que par des gens qui se sont entretenus.

Alors vous êtes sorti et vous vous êtes évanoui. Vous avez passé la journée au lit Vous êtes-vous permis à ce moment-là d'explorer les pires scénarios?

Oh oui! Je me suis laissé perdre espoir. J'ai pensé à chaque résultat. Et bien sûr, j'ai réfléchi à ce qui arriverait si je mourais. C’est un sens très étrange de l’extrême FOMO. Je n’avais pas vécu comme quelqu'un qui venait d’entrer dans la vingtaine. Et pour moi, cette pensée était toxique. Mais je me suis permis d’y penser un jour, puis je me suis dit: "Non, je vais me battre."

Nous sommes allés chez le médecin la semaine suivante et elle a dit: "Vous pouvez fixer la date, mais nous allons amputer votre orteil et retirer tous les ganglions lymphatiques de votre jambe. Les doigts croisés, nous aurons tout obtenu." Nous avons donc été opérés le 12 décembre 2014. La veille de ma connaissance, ma vie allait changer pour toujours. Je savais que quand je me réveillerais après l'opération, tout serait différent. J'avais aussi l'espoir que ce serait ça et nous l'aurions.

J'ai été à l'hôpital pendant deux semaines après parce que j'avais contracté une infection et que ma jambe entière avait explosé. Je ne pouvais pas regarder mon orteil pendant un moment. Je ne voulais pas reconnaître le fait que quelque chose m'avait été pris. Je sais que c’est peu et que cela semble peut-être insignifiant, mais c’était quand même une partie de moi à prendre. Mon médecin est venu vérifier les points de suture mais je ne voulais pas regarder. Le médecin a insisté pour dire que l'acceptation devait commencer maintenant. C'était étrange de regarder mon pied pour la première fois.

Quand je l’ai vu pour la première fois, j’ai pensé: "Oh mon dieu, il est si laid et si étranger." Je vais avoir un rappel constant pour le reste de ma vie de ce que j'ai vécu. Et c’est ce avec quoi j’ai beaucoup lutté. Était les cicatrices. Le fait que chaque fois que je regarde ma jambe, c’est un rappel de la première fois que j’ai eu un mélanome.

Mais ensuite, j’étais à l’hôpital exactement au même moment que le siège de Sydney, j’étais réveillé à 4 heures du matin quand il s’est terminé et je me souviens avoir pensé que cela pourrait être pire. J'aurais pu être à l'intérieur de ce café avec un pistolet pointé à la tête. Je suis toujours là. J'avais vécu un enfer et mon corps avait été envahi et déchiré, mais j'avais encore de l'espoir. Même maintenant, c’est ce qui me motive et me donne la force de continuer. Dans presque toutes les circonstances, cela pourrait être pire.

J'ai eu un lymphodème six mois plus tard, ce qui m'a dit que cela arriverait. En gros, toute ma jambe est enflée et à cause de cela, je dois porter un bas de compression 24h / 24 et 7j / 7. J'étais et je suis très conscient de ça et je montre ma jambe en short ou en robe. J'aurais aimé le faire mais je fais ce choix pour ma préservation. Je sais que je pourrais le montrer, mais j’en suis au point où je ne veux plus que les gens me regardent plus étrangement qu’ils ne le font déjà. J'ai atteint ma limite avec ça. C’est la seule chose que je peux contrôler.

Parce que si vous ne le savez pas et que je porte un pantalon ou une jupe longue, vous n’auriez aucune idée. C'est caché.

Après avoir pris ton orteil et tes ganglions lymphatiques, ce qui s’est passé ensuite.

Ils ont dit que nous allions bien, c’était bien, allons de l’avant. Nous avons effectué des scanners de trois mois pour nous assurer que tout restait à l’écran: test sanguin, tomodensitométrie et PET. Après mon opération, elle est entrée et a dit qu'ils étaient assez confiants, ils avaient tout, mais naturellement, on ne peut pas savoir parce que le mélanome est en sommeil et qu'il suffit d'une cellule pour flotter autour de votre corps et recommencer. Mais ils étaient assez confiants.

Donc, en 2015, ils ont trouvé un bloc de quelque chose dans mon ovaire sur un TEP. Pour moi, avoir des bébés est ce que je veux le plus dans la vie. Donc, ce qui s'est passé c'est qu'il y avait une masse dans mon ovaire et le seul moyen de savoir ce que c'était était de m'ouvrir et de jeter un coup d'œil. Le gynécologue m'a dit que je vais vous ouvrir laparoscopie et que si cela ressemble à une sorte de cancer, je le prends comme un tout, mais si quelque chose coule ou si des larmes se forment, l'ovaire arrive également. Et j'étais hystérique.

Parce que pour moi, l'idée de ne pas pouvoir être mère était effrayante. J'étais comme, tu ne peux pas me prendre ça. Vous m'avez tellement pris, c'est tellement méchant. J'ai eu une énorme crise d'angoisse sur le lit avant de me faire opérer et mon infirmière préférée m'a vue dans cet état et m'a endormie tôt comme une petite merci. C'était comme, je vais aller dormir maintenant et quand je me réveillerai, ils auront peut-être retiré l'un de mes ovaires ou peut-être pas. Je ne pouvais pas comprendre cela. Quand je me suis réveillé, elle m’a immédiatement dit qu’elle n’avait pas pris l’ovaire, c’était un kyste bénin normal.

J'étais quand même super-groggy mais elle m'a dit que tout allait bien et j'étais très reconnaissante et j'ai pleuré. Ensuite, j'ai eu plus de cicatrices à ajouter à ma constellation.

C'était absolument terrifiant. C'était immense. Peu importe les mots aimables, les fleurs, rien ne pourrait jamais se débarrasser de ce sentiment. Et ce sentiment est resté depuis. Je ne sais pas si cela convient à toutes les personnes atteintes du cancer, mais s’il est utile de savoir que vous êtes aimé et que des personnes vous soutiennent, à la fin de la journée, vous vous sentez toujours seul. Vous ne voulez pas être ingrat mais il y aura toujours une impression de "Vous ne pouvez pas comprendre". Et c’est comme ça, vous ne l’obtiendrez pas tant que vous n’y serez pas passé.

Mais aussi, je ne veux pas que vous passiez par là non plus!

Quand tu es petit, tes parents peuvent te faire sentir en sécurité - tu n’as plus ça. Quand j'étais enfant, ma mère faisait ce genre de chose. Si quelque chose me bouleversait, elle lui tiendrait la main et lui dirait: "Donne-moi le problème." Je le mettrais entre ses mains et elle dirait: "Maintenant, nous partageons le problème." Mais je ne pourrais plus le faire. Parce que ce n’était pas quelque chose pour lequel elle pouvait m'aider. Aucun de ma famille pourrait. J'étais seul et c’est une solitude extrême que je ne voudrais pas souhaiter à mon pire ennemi. Bien que vous ne soyez pas seul, car tout le monde est présent, vous ne pouvez pas avoir de vraies conversations du type "Laissons parler de la façon dont je pourrais mourir." Je veux dire, qui veut parler de ça?

Je sais que ce n’est pas de ma faute, mais je me fâche quand même. Je suis mon corps, je suis moi-même, mais je n'ai aucun contrôle sur ce qui se passe à l'intérieur de moi. Vous pensez que vous êtes en contrôle. Après le deuxième diagnostic, j'étais tellement en colère contre mon corps de m'avoir laissé tomber à nouveau. Et c'est un labyrinthe étrange pour naviguer. Personne ne vous apprend à composer avec la réalité de tomber malade. Vous ne savez pas comment parler aux gens, vous ne savez pas comment penser et vous vous sentez seul, confus et effrayé. Comme la maladie elle-même, le cancer se propage dans tous les coins et recoins de votre vie.

Vous avez l’impression que vous ne pouvez jamais y échapper, car il ya constamment quelque forme que ce soit. C'est toujours dans le fond de mon esprit.

Pensez-vous que vous vous sentirez comme ça pour toujours?

Ouais. C’est un sentiment de malheur imminent. Que vous fassiez de la rémission ou non, la récupération est si fragile. Vous marchez sur une glace mince. Vous êtes conscient du fait que vous pouvez mourir à tout moment et que les gens normaux n’ont pas le même nuage de destin qui les suivent. Quand je parle de notre avenir avec Alexander, je dis souvent "si" et il se fâche contre moi pour cela. Mais c'est un si, car il n'y a absolument aucune garantie que j'y parviendrai. Aucune garantie que j'aurai des enfants, que j'aurai un âge ou célébrer un anniversaire.

Je suis tellement conscient de ma mortalité. Oui, personne n’est promis demain et c’est vrai, mais avec le cancer, on est constamment confronté à la douleur. Vous vous sentez suffoquer. Une fois que vous vous rendez compte que vous n’avez plus le contrôle de rien, vous tombez sur vous-même. Et puis vous avez votre crise existentielle. [Rires.] Je me le demande tous les jours, pourquoi sommes-nous ici? Si c’est pour passer toute cette douleur, je me demande si cela en vaut vraiment la peine, parce que c’est trop.

La nuit dernière j'ai pleuré. Alexander doit rentrer en Allemagne et je suis devenu très émotif à ce sujet. Et c’est ce que je dis, vous pouvez être complètement bien mais votre sens de la vie et de la mort s’effondre sur vous et vous ne pouvez plus le contrôler. C’est cette incertitude constante et c’est épuisant. Pour quelqu'un qui est si jeune, j'ai l'impression de ne pas en avoir assez fait. Je n'ai rien fait. Il y a un sentiment d'injustice. Pourquoi ai-je reçu ce jeu de cartes par rapport à quelqu'un d'autre qui va vivre longtemps?

Vous sentez-vous comme en deuil pour certaines parties de votre vie?

Vous apprenez à vous en sortir et vous acceptez que cela fasse partie de vous. Il n’est pas étonnant que beaucoup de gens tombent dans la dépression quand ils sont malades parce que c’est important de savoir que vous allez vous en occuper pour le reste de votre vie. Il y aura toujours une sorte de rappel ou de déclenchement. C’est déchirant mais c’est une réalité et vous ne pouvez rien y faire. Alexander panique chaque fois que nous regardons une émission télévisée et qu’ils mentionnent le cancer, et il dira: "Dois-je l’éteindre?" Et je dis non. Parce que tu ne peux pas te cacher.

Si le personnage meurt, bien sûr, il va résonner avec moi de manière personnelle. Mais c’est comme ça et vous ne pouvez pas vous cacher. Vous devez en saisir la laideur.

Au moment de mon deuxième diagnostic, notre relation était encore très récente et je devais avoir une conversation avec lui au sujet de ma mortalité. Je suis maintenant passé à la FIV et j'ai donc dû demander: «Voulez-vous que je vous signale mes bébés à naître? Il essaie de me sauver un peu de force en me protégeant. Je l’adore pour ça mais ça ne l’arrête pas. Quand j’ai été diagnostiqué, j’ai fait le deuil pour la Natalie qui n’était pas malade, mais cette fois-ci, je suis presque peiné pour la Natalie qui n’avait pas de relation à penser.

Je me sens coupable parce que ma première réaction a été de rompre avec Alexander quand j’ai appris la vérité parce que je pensais que vous ne saviez pas à quel point cela allait être intense.

J'ai interviewé une dame pour l'un de mes projets de journalisme et elle m'a parlé d'un de ses amis qui était marié depuis 20 ans. Elle a lutté deux fois contre le cancer et son mari l'a finalement quittée. Et c’est dans mon esprit. Parce que s’il se réveille un jour et dit: "Je ne peux plus faire ça." Comment vais-je pouvoir me débrouiller en sachant que non seulement je l’ai amené là-dedans et lui ai causé tout ce traumatisme, mais que je l’ai fait fermer. Aucun humain n'est construit pour traiter toutes ces informations. Cela peut devenir trop.

C’est la raison pour laquelle ma réaction initiale a été de vous ouvrir une porte. Si vous voulez la traverser, je ne serai pas fâchée parce que je comprends. Et bien sûr, les gens disent qu’il ne vous quitterait pas, il vous aime. Mais ce n’est pas grave. Vous pouvez aimer tellement quelqu'un, mais vous devez vous placer en premier.

Après cette peur, le scan suivant est revenu, donc nous les avons poussés tous les six mois. À ce moment-là, j'avais changé de grade parce que mon équipe de médecins l'avait suggéré comme une table rase. J'ai donc commencé dans une nouvelle université et j'ai eu l'occasion d'aller en échange à Venise, ce que j'ai toujours voulu faire. J'avais vraiment besoin d'une pause. J'avais besoin de temps libre dans un endroit où personne ne savait qui j'étais, personne ne connaissait mon histoire, personne ne pouvait m'appeler la "fille malade". À ce moment-là, j’avais l’impression de me remettre un peu sur mes jambes, mais j’ai eu du chagrin pour la vieille Natalie qui n’avait pas un nuage de malheur au-dessus de sa tête.

Je savais que l'échange pourrait être une chance pour moi de me retrouver tel que j'étais maintenant. Tous mes médecins ont dit: "Nous ne savons pas si vous devriez faire cela", et j'étais comme… est-ce possible? Si c’est je le fais.

C'était effrayant de survoler parce que je ne savais pas à quoi m'attendre, mon corps n'avait jamais effectué un vol de 20 heures dans l'état où il était. J'avais des aiguilles et des aiguilles pendant 14 heures, ce qui était horrible, mais l'expérience était exaltante parce que je quittais l’Australie. Quand j'ai atterri, j'ai pleuré parce que la nouvelle partie de ma vie pourrait enfin commencer. Et c'était le meilleur sept mois de ma vie. J'ai tellement pleuré quand j'étais là-bas. Je fondais en larmes en regardant un tableau que je ne pensais jamais pouvoir voir. Il y avait une belle sensation de moi en train de tomber amoureuse de moi-même et je sentais que la marée s'était calmée.

Les tempêtes folles et les vagues s’étaient enfin arrêtées et je pouvais me détendre. C'était comme ça, alors c'est ça la vie. Ce n’était pas tous les rendez-vous chez le médecin. Mais comme nous le savons maintenant, c’était le calme avant la tempête.

Alexander et moi nous sommes rencontrés lors d'une fête dans un palais au bord du Grand Canal - si extravagant. [Rires.] Cela semble magnifique, mais notre ami était en train de vomir, c’est comme ça que nous nous sommes rencontrés. Elle est allergique à l'alcool et lui avait dit si elle tombait malade pour me retrouver. Je me tape donc sur l’épaule plus tard et voici Alexandre, je dis bonjour, ton ami est malade. Plus tard, il m'a raccompagné chez moi et je me suis dit: "Où habites-tu?" Il vivait dans la direction opposée à celle où j'étais, alors j'étais comme, ok, c'est intéressant! Nous avons eu une belle conversation et avons appris à nous connaître.

Ce mec était adorable, mais je n’étais pas allé là-bas pour les garçons. J'étais anti-garçon. [Des rires.]

Je l'ai vu une semaine plus tard et nous avons de nouveau entamé cette longue conversation. Nous avons continué à nous voir lors d'événements, puis il m'a finalement invité à sortir. Nous étions sortis trois ou quatre fois et puis un soir, il m'a raccompagné à la maison et il m'a embrassé. Je suis entré et j'ai fermé toute la porte et je l'ai fait glisser. Je savais que je commençais à tomber amoureuse de lui, alors à partir de là, c'était comme, comment allons-nous faire en sorte que cela fonctionne. Assez tôt, il a dit, je suis dans ça. J'avais peur parce que nous devions parler de mon histoire.

Je lui ai dit: "Tu dois savoir que ça peut revenir." Et il a attrapé mon visage et a dit: "Je ne vais aller nulle part." Dès le début, j'ai été surpris de voir à quel point il était prêt à se laisser croire en moi alors qu'il me connaissait à peine. Mais il m'a dit, tu es la seule pour moi. C'était à la fois beau et terrifiant.

Avant Alexandre, je sortais un peu. Beaucoup de garçons, dès que je leur ai dit, disparaîtraient. C'est blessant. Parce que tu commences à penser à toi même comme la maladie. Un gars m'a demandé pourquoi je porterais toujours un pantalon, alors je lui ai raconté l'histoire et je n'ai plus jamais entendu parler de lui. Et puis il y avait d’autres garçons qui n’avaient pas la maturité émotionnelle de voir au-delà. Quand j'étais plus jeune, l'idée de trouver l'amour était souillée. Étant rejeté à maintes reprises, vous perdez lentement la conviction que cela pourrait effectivement arriver. Alors, quand Alexander est venu me dire que ça ne l’empêcherait pas de poursuivre notre relation, j’étais comme, waouh.

Il est l'amour de ma vie et je suis tellement reconnaissant qu'il soit venu me voir quand il l'a fait. Il pensait vraiment quand il a dit qu’il n’allait pas me quitter. Cela me fait peur parce qu'il y a tellement de choses à faire et que les longues distances sont un cauchemar. Ce n'est pas facile. Mais à la fin de la journée, lui et moi formons une unité maintenant. On m'a enlevé une charge parce que je ne pensais pas que quelqu'un aurait la capacité de voir au-delà de ma maladie.

Être intime avec quelqu'un est déjà intimidant, il est donc effrayant d'avoir des sentiments sur ce qui est arrivé à votre corps et d'être le plus vulnérable possible avec quelqu'un. La première fois que j'ai eu des relations sexuelles après mon premier diagnostic, j'avais déjà un lymphœdème et j'étais pétrifié par la façon dont mon partenaire allait me regarder. Est-ce qu'il allait me regarder comme si j'étais différent? J'étais nerveux pour montrer mon vrai moi. J'avais cette crainte de, j'ai des cicatrices et elles ne sont pas jolies. Une de mes jambes est plus grosse que l'autre. Même en termes de positions, que puis-je faire, que ne puis-je pas faire?

Je ne savais même pas. Je ne voulais pas d’éclairage parce que je ne voulais pas me voir moi-même. J'étais bouleversé et c'était un moment tellement brut.

Avoir des relations sexuelles lorsque vous avez un handicap est un terrain différent pour naviguer. Non seulement vous devez vous réconcilier avec votre corps, mais c’est comme quoi, de quoi êtes-vous capable? Avec quoi êtes-vous à l'aise? Comment pouvez-vous exécuter ce que vous voulez faire? Devez-vous donner un coup de tête à votre partenaire ou pas? Mon partenaire m'a fait sentir en sécurité et je ne me suis pas sentie aussi dépassée que je l'aurais pu. Mais je n’étais pas amoureux de lui et c’est une chose très différente d’ajouter cette couche supplémentaire de vulnérabilité.

Quand nous en sommes arrivés là, Alexander et moi avons dit, voulez-vous voir? Êtes-vous prêt à voir? Il a dit que chaque fois que vous voulez que je voie à quoi vous ressemblez, je suis prêt. Quand il m’a vue complètement nue, j’ai vu dans ses yeux un amour que je n’avais jamais vu auparavant. Pour moi, cela va au-delà de ce à quoi je ressemble physiquement. Je suis toujours conscient de ma cicatrice. Pour moi, c’est un néon, mais il ne le voit pas.

À ce stade-ci, cela faisait quatre ans que les scanners étaient propres, mis à part le hoquet avec mon ovaire. Cinq ans, c’est quand on est considéré en rémission. J'étais si près. J'ai eu un scanner avant mon départ et mon père s'est organisé pour que le prochain soit deux semaines après mon arrivée à la maison. Je n'avais aucune idée de ce qui se passait. Alors j'ai eu mon scan et tout allait bien jusqu'à ce que je me rende à mon prochain rendez-vous pour les résultats. Je me suis assis et elle a dit: "Oh … tu es toute seule." Immédiatement, j'ai su que quelque chose se passait.

Mon estomac est tombé. Elle m'a dit qu'ils avaient trouvé deux nodules - ils ne les appelaient pas encore tumeurs parce qu'ils ne savaient pas ce qu'ils étaient. En bas à gauche, poumon droit et trop petit pour une biopsie. Ils étaient 6mm dans les deux sens.

Et à ce stade, quelle est la probabilité qu’il s’agisse de nouveau d’un mélanome?

Assez haut.

Quoi d'autre cela pourrait-il être?

Peut-être une infection.

Je pensais que cela pourrait être quelque chose d'aussi simple. Mais là encore, j'ai eu ce sentiment. J'étais comme, "Comment cela peut-il se reproduire?" J'étais furieux. J'étais tellement en colère contre moi-même au point que je pleurais de colère. Tout était réglé, et maintenant le tapis était sorti de moi. J'ai quitté le bureau et j'ai appelé mon père pour lui dire que je ne pouvais pas me rendre chez moi en voiture. Il m'a demandé très calmement d'expliquer ce que le médecin avait dit. J'ai aussi appelé ma mère.

Le plan était de faire une biopsie de l'impossible pour biopsie. Nous avons donc passé deux semaines et demie à essayer de trouver un médecin qui était prêt à me faire une piqûre dans le dos pour essayer de pénétrer dans mes poumons afin de réaliser une biopsie de ces deux nodules. Et avec le temps, il devenait de moins en moins probable que quelqu'un soit disposé à le faire. Mais un médecin a suggéré de vérifier un ganglion lymphatique. Parce que si c’est dans le ganglion lymphatique, cela voudrait dire que c’est d’où il vient, et c’est un cancer et pas autre chose. Nous avons donc trouvé un médecin pour le faire.

Et puis on m'a dit que oui, c'était un mélanome. Il était officiellement revenu et cette fois c'était dans mes poumons. C'était le vendredi 14 mai 2018.

J'étais tellement en colère contre le monde, j'étais en colère contre tout. C'était un type de réaction différent cette fois-ci, ce n'était pas de la peur, c'était de la rage. J'avais enfin eu un aperçu de ce que ma vie pouvait être et ensuite elle m'a été enlevée. Cette fois, c'était tellement plus réel parce que personne ne veut se faire dire qu'il a un cancer dans un organe. Je me suis automatiquement référé à un autre médecin traitant du mélanome dans les organes car mon médecin d'origine était un spécialiste de la peau. Nous l'avons donc rencontré et il a dit que nous devions faire des analyses pour vérifier la taille et aussi pour discuter des options de traitement.

J'ai appelé Alexandre en pleurant à 3 heures du matin et lui ai dit qu'il était de retour. Puis j'ai dit: "Je ne peux pas te faire ça, je t'aime mais je vais mettre fin à ça maintenant." Et il a dit: "… Non." [Rires] Je ne lui ai pas parlé pendant quatre jours. Je ne pouvais pas penser à des mots. Mais une fois que nous avons compris que l’immunothérapie était ma seule option de traitement, j’ai finalement pris le téléphone et lui ai dit ce qui se passait. Il venait juste de décrocher un emploi et a immédiatement démissionné. Je ne voulais pas avoir à dire que j’avais besoin de lui, mais j’ai avalé ma fierté et je le lui ai dit, alors il s’est envolé pour l’Australie.

Et pendant ce temps, ces trois jours, ma mère a interrogé les médecins sur mes chances d’avoir des bébés après le traitement. Ils nous ont dit qu'il n'y avait pas assez de littérature pour dire si cela aurait un impact sur ma fertilité ou pas. Donc, ma mère a dit qu'elle voulait que je subisse une FIV. Et j'étais assis là à penser: "Je ne pense même pas à ça." Ce jour-là, j’ai consulté un médecin spécialiste de la FIV qui m’a donné un sac de médicaments à emporter chez moi, comme ici tes injections. J'ai commencé sur eux ce jour-là. C'était une torture - j'étais mal à l'aise, j'avais des sautes d'humeur, il y avait un évanouissement et juste la douleur de ce que mon corps traversait… mais ça a réussi.

Ils ont pris quelques œufs et cela a été réglé.

Mais pendant que je travaillais, j’ai eu plus de tomodensitogrammes et mes tumeurs étaient passées de 6 mm à 2 cm, ce qui était considéré comme agressif. Parce que c'était agressif, ils ont dû changer de traitement. Je ne pouvais pas suivre le protocole avec un taux de réussite de 80% (Keytruda), mais je devais en choisir un autre, une combinaison de médicaments dont le taux de réussite était de 50%. Nous ne saurions pas si cela avait fonctionné jusqu'à trois mois plus tard. Ils m'ont dit que je pourrais avoir une myriade d'effets secondaires, comme x, y, z peuvent aller mal. Et le cancer pourrait croître ou diminuer au cours du processus, raison pour laquelle ils ne peuvent pas savoir pendant trois mois si cela a fonctionné.

Mais je n'avais pas le choix. Ils avaient besoin de le gérer et ils devaient le faire maintenant.

Mon infirmière en oncologie est arrivée et j'ai posé toutes les questions difficiles. Maman, papa et Alexander ne voulaient pas entendre, mais je voulais savoir: quel est le taux de réussite, quelle est l’espérance de vie associée, qui de vos patients a réellement réussi. Elle m'a dit que seulement trois personnes en avaient mais elle ne m'a pas dit combien. Et ils m'ont dit que si ça ne marche pas, mon espérance de vie ne sera probablement pas élevée.

Nous avons commencé les injections deux jours plus tard, de sorte que je possédais toujours toutes les hormones de FIV. Entrer dans cette salle de chimio était horrible. C’est une salle remplie de vieux fauteuils en cuir recouverts d’un million de selles intraveineuses, des infirmières qui courent partout et des personnes âgées de plus de 60 ans pour la plupart assises dans ces chaises. Je suis une jeune femme qui a à peine vécu sa vie. J'ai eu ma première infusion, et c'était bien. Vous ne ressentez rien lorsque vous recevez le médicament, mais cela a pris quatre heures. Ils m'ont lu la liste des effets secondaires à surveiller et ont dit que si l'un d'entre eux se présentait, je devais aller à l'hôpital.

Et bien sûr, trois jours plus tard, un ganglion lymphatique dans mon cou a explosé à la taille d’un ballon à 5h30. Mon système immunitaire s'est trop attaqué. Je suis allé directement à l'hôpital.

En l'espace de deux semaines, j'ai contracté une hépatite et mon foie est tombé en panne. Puis mon poumon s'est effondré. Chaque jour, quelque chose de nouveau s'était mal passé. Au bout de deux semaines, je devais sortir. J'en avais marre. J'ai supplié mon oncologue de me laisser partir et j'avais alors trois sacs de médicaments géants en Ziploc. Une fois chez moi, j'ai enfin commencé à me sentir normal, mais maintenant je prenais du poids avec les stéroïdes.

Ensuite, mes amis ont lancé GoFundMe parce que je ne pouvais pas travailler, et maintenant, Alexander devait rentrer à la maison. Ils ne m'en ont pas parlé. Ils n'arrêtaient pas de me demander s'ils pouvaient le faire et je n'arrêtais pas de dire non, mais finalement, j'ai cédé. Cette nuit a été bouleversante car en 24 heures, ils avaient amassé plus de 10 000 dollars et le soutien de personnes que je n'avais pas vues depuis si longtemps était touchant. A ce jour, je suis toujours submergé par le soutien et la gentillesse des gens. J'étais inondé de messages. C'était bien de savoir qu'il y avait des gens qui y tenaient toujours, mais il y avait aussi des gens qui étaient mes amis et qui n'ont littéralement rien dit, c'était dur.

Il y avait des filles qui étaient amies avec moi depuis la première fois, puis tout à coup, tout se passait comme si elles pensaient que je ne vais tout simplement pas m'inquiéter. J'étais vraiment énervé à ce sujet.

Cette fois, c'était différent parce que c'était beaucoup plus grave. J'avais des conversations très intenses sur des questions telles que l'espérance de vie et le traitement qui pourrait fonctionner. Je ne savais pas si cela allait réapparaître ailleurs parce que c'était déjà dans mes poumons. Mais un jour j'ai perdu ma voix. Je me suis réveillé et je ne pouvais pas parler et, évidemment, ce n’était pas une bonne chose. Ils ont donc dû me scanner pour vérifier si la pneumonie était de retour. Après cela, ils m'ont appelé pour dire a) tu n'as pas de pneumonie et b) tout diminue.

Et je n'avais qu'une dose. Donc, le sentiment de soulagement, je ne peux même pas l'expliquer. Quand j'ai découvert que cela avait fonctionné, j'ai senti que je pouvais respirer à nouveau, comme si j'avais le temps. Bien sûr, je n’ai pas franchi cette ligne d’arrivée, mais je suis sur le chemin. La prochaine chose à faire était de voir s’ils pouvaient supprimer l’un des médicaments que je prenais pour réduire les effets secondaires. Il s'avère que je suis toujours réactif sur celui-là.

A ce jour, j'ai encore un cancer dans les poumons, mais si vous me regardez, vous ne le savez pas. C’est très important pour moi - s'il vous plaît, agissez toujours avec gentillesse envers les gens, car vous ne savez pas ce qui se passe. J'ai l'air en bonne santé mais je ne le suis pas. J’ai encore deux ans de traitement et c’est non négociable. Toutes les deux semaines, on me fait une injection, maintenant de chez moi. Dès que je quitterai ce traitement, le cancer pourrait réapparaître, c’est très probable. J’ai choisi de ne pas y penser pour le moment, mais pour l’instant, deux des tumeurs ne sont pas mesurables et le ganglion lymphatique est toujours élargi mais devient plus petit.

Cela fonctionne et je suis reconnaissant. Mais je ne vais pas me maquiller parce que c’est un enfer.

Parfois, je baisse les yeux sur ma jambe et je pense que cela en valait la peine? J'ai parcouru tout cela et je l'ai encore eu quatre ans plus tard. Une fois assis avec cela, je suis submergé par les émotions. Cela prouve simplement que, que les statistiques vous soient favorables ou non, rien n’est garanti.

Que voulez-vous dire aux gens sur le mélanome?

Éliminez ce qu’il en était de la peau. Les gens ont besoin de comprendre que le mélanome ne concerne pas uniquement la protection solaire et la peau. Bien sûr, c'est un énorme une partie de celle-ci mais c’est plus que cela. Vous devez être conscient de votre corps. C'est votre priorité numéro un. Vous n'êtes pas invincible. Dire «Je n’ai pas de taupes, je n’ai pas la peau claire ni les cheveux roux», cela ne veut pas dire que vous ne pouvez pas attraper de mélanome. Oui, cela peut rendre les choses plus susceptibles de se produire, mais vous n'êtes pas en sécurité simplement parce que vous ne correspondez pas à ce moule.

Que diriez-vous à quelqu'un qui dit qu'il n'aime pas l'écran solaire ou n'a pas le temps de se faire examiner la peau?

Puis-je les appeler un idiot? [Rires] Je dirais, feriez-vous cela à votre enfant? Les laisseriez-vous sortir au soleil avec leur nouvelle peau sans prendre soin d'eux? Tu ne le ferais pas.

Que pensez-vous de votre pied maintenant?

Il est actuellement assis dans un laboratoire quelque part. [Rires]. Il ya des jours où je ne m'en soucie pas et cela ne me gêne pas, mais il ya des jours où je vois de belles chaussures que je ne peux pas porter à cause de mon lymphœdème et ça fait mal. La plupart du temps, on me le rappelle en été parce que je ne peux pas marcher le long de la plage sans chaussures. S'il y a du verre ou quelque chose dans le sable et que je me coupe le bas de la jambe ou du pied, je suis automatiquement obligé d'aller à l'hôpital. Je viens de l’accepter, mais certains jours sont meilleurs que d’autres.

Personne n’est une forteresse tout le temps mais vous êtes très fort: vous avez tout un monde sur vos épaules et vous le portez avec grâce. Est-ce votre personnalité ou une décision consciente?

Je dirais que c’est les deux. Mes parents se sont séparés quand j'étais jeune, alors j'ai appris comment développer la résilience. La santé mentale est importante, il est essentiel que j’ai un espace de stationnement positif car c’est le fondement de tout. Je me soigne gentiment. J'aime dessiner, peindre, lire et écrire et je valorise le temps "moi". Le temps où je ne suis pas inondé de problèmes que j’ai. On m'a enseigné la méditation et l'exercice est excellent.

Dernière question pour toi … comment vas-tu, Natalie?

Aujourd'hui, je suis excellent. [Rires] Je me sens bien et je suis heureux.